La nostra storia

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Come nasce Fibromialgia Toscana Onlus …

Era la primavera del 2013 quando casualmente ad un incontro pubblico sulle problematiche sanitarie si incontrano Susanna, Quirina e Luca (lo scrivente), tre persone con percorsi ed esperienze diverse ma accomunate dal desiderio di lottare in difesa del Sistema Sanitario Regionale pubblico e ad accesso gratuito per tutti.

Da profano non nascosi la mia sorpresa nell’apprendere che questa patologia così invalidante non fosse nemmeno riconosciuta ufficialmente come tale!

….. dobbiamo fare qualcosa! Questa è stata la molla che ci ha fatto passo passo lavorare per portare all’attenzione pubblica e delle istituzioni la difficoltà dei malati Fibromialgici nella nostra regione.

Si susseguirono contatti con il Presidente della IV Commissione Sanità del Comune di Firenze e finalmente il 12 Dicembre riusciamo ad ottenere un audizione, finalmente si comincia a parlare di Fibromialgia nelle istituzioni fiorentine. La Dr.ssa Quirina Cantini (Dipartimento di Anestesia e Rianimazione Firenze Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi)) e Susanna Pasqualetti presentano una relazione informativa sulla patologia e informano la Commissione su tutte le difficoltà quotidiane di una malata/o di Fibromialgia; non mancano le promesse.

In quello stesso periodo contatti con l’appena eletto nelle file del Movimento Stelle Senatore Maurizio Romani (membro della Commissione Sanità del senato) nasce l’idea di presentare una proposta di legge per il riconoscimento della patologia.

Quella iniziativa si è poi concretizzata a Maggio 2014 con la presentazione di un disegno di legge da parte del On. Matteo Mantero alla camera dei Deputati.

L’azione di sensibilizzazione verso le istituzioni prosegue…. le competenze sanitarie sono appannaggio della Regione …… e li cominciamo a muoverci fino ad un incontro con il Consigliere Regionale Gabriele Chiurli al quale partecipa anche la Dr.ssa Giovanna Ballerini (Resp. Percorso Fibromialgia SOD Terapia del Dolore e Cure Palliative Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi). In quell’incontro si gettano le basi per la presentazione di un atto di indirizzo per la Giunta regionale e l’idea di organizzare una giornata di approfondimento dedicata alla fibromialgia.

Da quel momento la Dr.ssa Ballerini diventa il “cardine” di riferimento per tutte le future iniziative.

Nel settembre 2014 viene messa all’ordine del giorno del Consiglio regionale una Mozione, la stessa verrà approvata all’unanimità alla fine di ottobre. Un primo passo importante!

Nel Dicembre 2014 Chiurli promuove in Regione il I° Workshop dedicato alla Fibromialgia, una prima opportunità per gli Operatori sanitari sul territorio di confrontarsi in un dibattito riservato ed una giornata di informazione per le tante persone intervenute.

Un primo documento di intenti condivisi tra i Medici e un indirizzo per la Conferenza stato Regioni.

A consuntivo di quella esperienza nasce tra le persone sopra citate la volontà di costituire la nostra associazione Fibromialgia Toscana; a questo “gruppetto” iniziale si stanno aggiungendo tante altre persone desiderose di dare il loro contributo per lo sviluppo di iniziative ed attività.  

Luca Sani