Messaggio di auguri del presidente

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Care/i Socie/i

siamo giunti alla fine di questo anno di attività e in veste di Presidente della Associazione, mi premeva tracciare una sintesi del cammino che abbiamo fin qui percorso insieme.

La sindrome fibromialgica,  di cui molti di noi sono affetti,  è motivo di sofferenza ma è stato anche il propellente che ha fatto partire il motore di tante iniziative attraverso associazioni come la nostra che si sono battute su fronti diversi, portando a risultati importanti nell’ambito della presa in carico da parte del Sistema Sanitario Regionale e del riconoscimento di questa patologia; sebbene molti non lo abbiano percepito, il territorio e la comunità hanno risposto.

I cittadini, anche coloro che non sono affetti dalla sindrome, cominciano a sentirne parlare, è cresciuta la sensibilità verso i malati anche negli ambienti di lavoro; sempre meno medici ne negano l’esistenza ed i centri algologici e reumatologici della Toscana hanno incrementato la propria attività proprio delle visite per la diagnosi e la cura della fibromialgia.

La nostra associazione si è vista impegnata verso le Istituzioni promuovendo due WorkShop dedicati alla Fibromialgia presso il Consiglio regionale della Toscana, nelle piazze con gazebo informativi per dare visibilità alla nostra malattia “orfana” e nelle raccolte fondi per finanziare le iniziative sul territorio.

Grazie al contributo volontario e gratuito di tanti professionisti, abbiamo realizzato cicli di incontri tematici con il preciso intento di fornire ai malati fibromialgici informazioni su tutte le opportunità terapeutiche, sempre con un occhio di attenzione verso prestazioni pubbliche e gratuite e di evidenza scientifica accertata o comunque consapevolmente sperimentale.

Abbiamo, inoltre, contribuito alla ricerca e alla formazione di giovani professionisti, partecipando a lavori e questionari per la raccolta di dati clinici.

Il nostro impegno nella battaglia prosegue in Regione e in Parlamento, per il riconoscimento della patologia a fini di invalidità e non siamo che all’inizio!

Sicuramente abbiamo bisogno si cresce e di coinvolgere sempre più persone, perché i tagli ai servizi, la crisi economica e le direttive europee non favoriranno questa battaglia.

La partecipazione, soprattutto nell’area fiorentina, è purtroppo andata scemando, forse per stanchezza o per ridotto impegno condiviso; le iscrizioni sono poche, sebbene i seminari trasmessi in streaming sulla nostra pagina Facebook siano spesso seguiti da più di 1000 persone e gli articoli che pubblichiamo vengano letti in tutta Italia; i seminari tenuti dai nostri professionisti sono spesso interattivi e coinvolgenti ma perdono di calore e di efficacia se sono guardati su di uno schermo senza una presenza fisica.

Ricordiamoci che da soli, senza l’impegno e la partecipazione comune, ognuno di noi tornerà nella propria invisibilità domestica e tutti gli sforzi fatti diventeranno vani.

Le associazioni vivono di proposte, di idee, di risorse che vengono proprio dai soci e da chi vive l’associazione.

Se pensiamo che il nostro ruolo sia giunto a conclusione possiamo terminare qui il percorso e salutarci per una prossima battaglia!

Se invece riteniamo che questi tre anni di attività possano aver avuto una qualche utilità e che l’obbiettivo non sia stato ancora raggiunto e intendiamo proseguire, il mio invito è quello di fare come le gocce di acqua nell’oceano e di dare ognuno il proprio contributo per quello che si può: tempo, idee, partecipazione, competenze, risorse…

A tale proposito all’inizio del prossimo anno verrà indetta una assemblea dei soci, dove si raccoglieranno le proposte e si definirà il nostro futuro.

Nell’augurarvi un Felice e Sereno Natale a Tutti, vi porgo i miei più sinceri saluti e vi aspetto alle prossime iniziative.

Luca Sani

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